Malattie rare e disabilità, confermati gli assegni di sostegno alle famiglie anche per il 2019
I contributi vanno da 600 a 1.200 euro ed erano in scadenza il 31 dicembre. L’assessore regionale Barberini: misure di assoluta utilità, saranno rinnovate senza interruzioni da gennaio
Sospiro di sollievo per centinaia di famiglie ternane - e umbre - alle prese con malattie rare, fortemente invalidanti e con la disabilità. Nel corso del question time in consiglio regionale, infatti, l’assessore alla Sanità, Luca Barberini, ha confermato che i contributi in scadenza il prossimo 31 dicembre saranno rinnovati anche per il 2019.
Il tema è stato sollevato da una interrogazione a risposta immediata del consigliere Andrea Smacchi (Pd) relativa alla “sperimentazione temporanea degli interventi di assistenza indiretta ai soggetti affetti da gravissime patologie invalidanti associate a malattie rare”. Con questo atto, Smacchi chiedeva di “conoscere la reale possibilità di estendere le misure di sostegno oltre il limite prefissato del 31 dicembre 2018 e, vista l’importanza che questi provvedimenti hanno per numerose famiglie, di verificare la sussistenza di coperture economiche necessarie per trasformare gli stessi in misure con carattere strutturale e non più temporaneo”.
Tra le misure indicate ci sono l’erogazione di un assegno mensile dell’importo di 1.200 euro rivolto alle persone non autosufficienti, con gravissime patologie invalidanti associate a malattie rare, assistite presso la propria abitazione e il contributo mensile di 600 euro per soggetti con grave o gravissima disabilità non associata a malattia rara.
Barberini ha risposto spiegando che “per il 2019 rinnoveremo questi assegni. La copertura economica potrà essere trovata solo con l’approvazione del bilancio. A inizio gennaio presenterò la proposta di rinnovo che sarà attivata senza interruzioni. Vedremo se sarà possibile garantire un intervento non di durata annuale ma con un orizzonte più lungo. Ricordo che la Regione per la prima volta nel 2017 ha istituito degli assegni di assistenza indiretta. Assegni che sono stati via via rinnovati fino al 31 dicembre 2018. Quest’anno per la Sla sono stati erogati 36 assegni dalla Asl 1 e 43 dalla Asl 2. Per gli interventi di assistenza indiretta per gravissima disabilità associata a malattia rara sono stati 57 i casi sostenuti nella Asl 1 e 46 nella Asl 2. Per la gravissima disabilità 235 interventi nella Asl 1 e 176 nella Asl 2. Si tratta di misure di assoluta utilità”.
