Malattie rare, la testimonianza di mamma Ilaria: “Io e mio figlio siamo scesi a patti con la Sma”
La testimonianza durante il convegno a Narni organizzato da Minerva. La presidente Mariacristina Angeli: “L’obiettivo è che in Umbria e in tutta Italia, dove ancora non è presente, si possa attivare lo screening neonatale sull’atrofia muscolare spinale”
“Spesso vengo chiamata mamma coraggiosa, forte, che combatte contro la malattia del proprio figlio ed è vero. Io con il tempo ho imparato a scendere a patti con la sma (atrofia muscolare spinale, ndr). Noi rispettiamo lei e il più delle volte lei rispetta noi. Il focus sulle malattie rare parte da Narni e il nostro obiettivo è di lavorare insieme facendo rete con cittadini, professionisti, responsabili, dirigenti politici, istituzioni e Asl. Mio figlio Giovanni con la sua vita può insegnare veramente tanto a tutti”.
Ilaria Ubaldi con accanto il suo Giovanni porta la testimonianza al convegno sulle malattie rare a Narni. Un messaggio positivo, di equilibrio e di amore incondizionato, malgrado tutte le criticità da affrontare ogni giorno.
Al Bortolotti si alternano gli interventi di chi studia le malattie rare e la Sma e di chi si prende cura dei malati.
“L’evento - spiega Mariacristina Angeli, presidente di Minerva, che ha organizzato il convegno - di carattere scientifico, ha avuto l’obiettivo di promuovere la giornata delle malattie rare. I medici hanno parlato di cose molto complesse, rendendole accessibili a tutta la platea per favorire l’ascolto, la conoscenza e la possibilità di aiutare la ricerca, che in casi come la Sma ha fatto veramente grandi passi, dagli anni in cui si è scoperta la malattia di Giovanni, che con affetto è seguito da tutta la nostra comunità”.
“L’obiettivo – aggiunge Angeli - è che in Umbria e in tutte le altre regioni d’Italia dove ancora non è presente, si possa attivare lo screening neonatale Sma, diritto fondamentale per la vita futura di ogni bambino”.
Il convegno promosso da Minerva nell’ambito dell’accordo quadro tra Regione Umbria e Cesvol Umbria per il perseguimento di azioni congiunte nell’ambito del piano regionale della prevenzione 2020-2025, con il patrocinio e la collaborazione di Regione Umbria, Comune di Narni, Usl Umbria 2 e Cesvol Umbria, ha voluto lasciare un messaggio positivo a tutti, ma in particolare ai malati, alle loro famiglie, che non devono mai sentirsi soli.
“Collaborando insieme, unendo le varie competenze – conclude Angeli - si possono ottenere grandi cose a favore soprattutto dei malati. Questo è doveroso per una società che deve essere sempre più inclusiva, solidale, giusta e deve dare a tutti le stesse opportunità”.
