La Terni che ci piace, gli amici di Giulio protagonisti del calendario benefico “Diritto alla felicità”

L’iniziativa è stata ideata da Yuri, zio del piccolo, il cui ricavato andrà in beneficenza all’associazione “Parent Project” per la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

foto tratta da facebook

“Diritto alla felicità” è il calendario a scopo beneficio ideato da Yuri, zio del piccolo Giulio. Al suo interno sono presenti gli amici del bimbo, in un contesto di sfondi colorati e sorrisi accesi. Il progetto coinvolge anche altri volontari che si prodigano per tutti gli aspetti tecnici (dalla fotografia al trucco ndr) fino ad arrivare alla stampa ed alla successiva diffusione. Un coinvolgimento che abbraccia virtualmente tantissime persone – di ogni età – e consente dunque di replicarlo per il quinto anno consecutivo. Il ricavato del calendario andrà in beneficenza a “Parent Project”, associazione di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Tra le attività più significative da sottolineare il finanziamento di progetti di ricerca scientifica, l’affiancamento e il supporto alle famiglie che si trovano a convivere con tali patologie, lo sviluppo di un network collaborativo: “È importante che il cammino della ricerca vada avanti per trovare terapie sempre più efficaci – affermano da Parent Project - ma è altrettanto importante rendere sempre migliore la qualità della vita di bambini e ragazzi”.

La patologia

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia genetica rara che colpisce un bambino maschio ogni 5000 ed è la forma più grave tra le distrofie muscolari. Si manifesta a causa di mutazioni sul gene della distrofina, che non consentono la produzione della proteina distrofina fondamentale per il corretto funzionamento dei muscoli. La DMD causa una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, che perdono nel tempo la capacità di funzionare. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve della patologia, il cui decorso varia però da un paziente all’altro. Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura. Negli ultimi venti anni, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica, l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini con queste patologie oggi diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione.

Diritto alla felicità-2

Una buona azione

Per contribuire a sostenere il calendario benefico “Diritto alla felicità” è possibile:

Collegarsi alla pagina facebook dove troverai tutte le info nel dettaglio al seguente link: https://www.facebook.com/groups/calendariodirittoallafelicita/

Per ulteriori info chiamare al 346/3555117

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Infine per informazioni su Parent Project questo è il sito di riferimento: https://parentproject.it/

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