IL PUNTO | “La disabilità non sia strumento di propaganda politica. Ecco le nostre proposte per la pubblica amministrazione”

“Partiamo da un punto: io, e tanti come me, siamo “handicappati”. Se non facciamo i conti con questo presupposto, quello che ne deriva sarà solo fuffa ideologica”. Inizia in questi termini, che per molti “normodotati” potrebbe apparire come politicamente scorretto, al limite dell’offesa, il ragionamento di Yari Lupatelli, presidente dell’impresa sociale “Agire con responsabilità”, attorno alle ultime vicende politiche regionali che hanno interessato l’ampio spettro della disabilità. Lupatelli, “handicappato” dalla nascita, da sempre in prima linea nel dibattito socio-politico sulla disabilità, è convinto che il primo passo verso un cambio di rotta sia la modifica della legge quadro 328/2000 che regola l’intervento dei servizi sociali.

“Avevamo già avviato un importante percorso di modifica della legge grazie alla disponibilità e collaborazione di Marco Celestino Cecconi, ex assessore al sociale di Terni. Senza un’attenta revisione di questa norma – osserva Lupatelli – continueremo e ricalcare modelli standard inefficaci nel trattamento dei casi di disabilità, quando invece c’è da aprire con urgenza un nuovo capitolo.

Il primo passo è quello di scindere il sociale dal sanitario. Una confusione che non ha portato a risultati adeguati. Poi c’è da settorializzare la disabilità, fare in modo che le famiglie non siano in prima linea nel farsi carico di un familiare che, evidentemente, necessita di cure e assistenza specialistica. Non perché siamo “cattivi” e vogliamo che ai familiari di un disabile sia preclusa la possibilità di prendersi cura del loro caro. Noi – sottolinea Lupatelli – abbiamo bisogno di orientarci su una nuova prospettiva culturale e sociale che attiene al processo di consapevolezza della disabilità. Tuttavia, per inaugurare questa nuova linea le nostre amministrazioni locali hanno bisogno di progetti concreti. Abbiamo idee sulle quali stiamo lavorando da anni e riteniamo possano trovare immediata applicazione. Sia chiaro: non abbiamo interesse alle poltrone ma il nostro unico obiettivo è collaborare, ovvero partire dai dati di realtà prima ancora che legiferare in modo assolutamente inefficace se non dannoso”. Il riferimento, nemmeno troppo velato, è relativo alla proposta di legge regionale sulla famiglia incardinata già in III commissione consiliare regionale, promossa a tambur battente dalla Lega.

“Istituire per legge la figura del caregiver è una totale aberrazione”

Prima di argomentare la posizione nettamente contraria sull’introduzione della figura del caregiver contenuta nella proposta di legge leghista, Lupatelli lancia una provocazione: “Se a me, disabile dalla nascita e impossibilitato all’uso delle gambe, mi venisse proposto un trapianto di arti inferiori provenienti da un donatore, non avrei remore ad accettare. Ma se invece di gambe vere mi ritrovassi innestati dei “pezzi di ferro”, mi sentirei profondamente preso in giro”. Su questa metafora Lupatelli incardina una riflessione circa un testo di legge regionale che nella forma dovrebbe sostenere il percorso di vita dei disabili, ma nella sostanza introduce delle scelte che vanno in direzione totalmente opposta alla dignità personale dei disabili. “Noi siamo convinti che la dignità di ogni persona si misuri con il grado di autonomia e responsabilità residua che deve potersi esprimere. Qualsiasi orientamento, legge o pseudo diritto che non contempli la responsabilità personale e i dati di realtà, rischia di diventare un’aberrazione e un mero strumento ideologico per garantirsi una benevolenza elettorale.

Pensare, ad esempio, che una persona affetta da una patologia neurodegenerativa, quindi pienamente bisognosa di assistenze specifiche, possa essere presa in cura all’interno del nucleo familiare attraverso un’assistenza sanitaria h24, è di per sé qualcosa di totalmente inapplicabile e ingiusto. Sia ben chiaro: chi soffre di questo genere di patologie ha tutto il nostro sostegno ed è umanamente comprensibile che un familiare voglia stare accanto al proprio congiunto ammalato. Ma la pretesa di poter disporre di una assistenza domiciliare continuativa è pressoché impraticabile e diventa, come in un recente caso balzato alle cronache locali e anche fra i banchi dell’assemblea legislativa, un richiesta ingestibile”.

Quindi Lupatelli si concentra sul tema spinoso della figura del caregiver e sulla presunta pericolosità nell’introdurla in termini istituzionali. “Ripensare ai “diritti dei disabili” – osserva Lupatelli – significa anche ridimensionare e razionalizzare il circuito che si muove attorno a loro – anche economico - attraverso una prospettiva mirata alla responsabilità dell’individuo. Istituzionalizzare il caregiver attraverso una legge regionale, ad esempio, lo trovo un’aberrazione. Significherebbe lasciare piena discrezionalità a una persona che compirà scelte sulla vita di un’altra che non è in grado farlo. Un controsenso terribile. Inoltre, a chi dichiara di occuparsi della cura del disabile verrebbe corrisposto un vitalizio con una ricaduta sociale pericolosa perché quella erogazione si trasformerebbe in una sorta di “reddito di cittadinanza” diffuso che potrebbe disincentivare la vita lavorativa attiva del beneficiario.

Ad alcuni esponenti politici regionali di maggioranza ho fatto presente il rischio di truffa alle casse erariali. Mi è stato risposto che sono coscienti di questo rischio, nulla di più. Ora, questi soldi sono davvero un diritto? I familiari del disabile hanno sufficienti risorse personali e psicologiche per far fronte alle reali necessità della persona? Quale controllo verrà effettuato sul piano del benessere del disabile e sull’impiego dei fondi? Ovviamente le risposte a queste domande non possono che essere vaghe ma al di là di questo non è con l’assistenzialismo – chi mi sarei aspettato da un governo di sinistra – che cambiamo la prospettiva sulla disabilità”. Anche su questo tema Lupatelli parla chiaro: “Noi dobbiamo immaginarci, all’interno del grande spettro delle disabilità, tre raggruppamenti: nel primo ci sono i disabili con patologie neurodegenerative, insomma, quelli più gravi. Nel secondo i disabili sui quali potrebbero essere applicati dei progetti individualizzati. Nel terzo, invece, i disabili come me che possono svolgere una serie di lavori e mansioni.

Se pensiamo che il gruppo di mezzo è quello che con più legittimità frequenta i centri diurni, restano i due raggruppamenti estremi che sono, in definitiva, i potenziali beneficiari della norma sul caregiver. I primi, spesso incapaci di intendere e di volere, lascerebbero scegliere a un familiare l’andamento della propria vita, e già questo lo trovo disumano perché non hanno strumenti per opporsi. I secondi, abili ad alcune tipologie di lavoro, potrebbero contare su una piccola rendita che li de-responsabilizzerebbe dallo sviluppo di capacità personali e di autonomia. Il vulnus - osserva Lupatelli – è il perseguire ancora strade del tutto sconnesse alla realtà della disabilità e molto ha a che fare con una manifesta ed estremizzata libertà di scelta delle famiglie contenuta nella legge 328/2000 che rende totalmente inefficace anche il lavoro, spesso ben fatto, da parte delle Unità Valutative Multidisciplinari (U.V.M).  Oltre a una prassi sociale e culturale del nostro paese che ha affibbiato come “brutta e cattiva” la possibilità di affidare a una struttura specialistica le cure di un familiare affetto da grave disabilità”.

Secondo Lupatelli, invece, il progetto di revisione della legge nazionale dovrebbe orientarsi proprio sulla presa di coscienza della realtà vissuta sia da parte del disabile, qualora possibile, ma soprattutto della famiglia: “Lo Stato non può farsi carico complessivamente dell’assistenza di un disabile. La famiglia deve poter intervenire con scelte che esulino da pretese insostenibili per tutto l’arco della vita di una persona. Per questo ci sentiamo di poter dire che noi, in prima persona, possiamo dare alcuni consigli ai politici per riaggiustare il tiro e armonizzare gli interventi del pubblico con una necessaria compartecipazione delle singole famiglie. Spesso, anche nelle sedute della III commissione consiliare regionale, vengono auditi esponenti di associazioni per disabili, non poche volte familiari di persone con disabilità, che mettono sul tavolo una serie di richieste che, tuttavia, possono apparire autoreferenziali. Ecco, noi siamo qui, invece, pronti a suggerire vie alternative così da non sovraccaricare lo Stato e, nel contempo, potenziare il senso di autoefficacia e responsabilità dei disabili e delle loro famiglie”.

“La bocciatura della mozione Bianconi è un atto di irresponsabilità politica”

Lupatelli si pronuncia anche sulla recente bocciatura della “mozione Bianconi”, controfirmata dalla minoranza in consiglio regionale e dagli esponenti di maggioranza di Fratelli d’Italia Squarta e Pace, sulla quale ha pesato il voto di astensione della Lega e Forza Italia e generato una spaccatura evidente all’interno del centro destra. La mozione, frutto di un lavoro iniziato già nella scorsa legislatura, conteneva una serie di interventi che avrebbero dovuto produrre politiche orientate all’autonomia dei disabili. “La sostanziale bocciatura della mozione – osserva Lupatelli – va nella direzione della proposta di legge leghista relativa alla famiglia e denota, evidentemente, la volontà di opporsi ai processi di autonomia per i disabili.

Hanno fatto bene, invece, i consiglieri Pace e Squarta a votare a favore della mozione perché significava prendere atto che è arrivato il momento di cambiare. A breve arriveranno i soldi del recovery fund. Mi pongo una domanda: quanti soldi spetteranno all’Umbria e quanto vogliamo veramente investire nel sociale partendo dal presupposto che il sociale debba avere gambe autonome rispetto al sanitario? E non è una cosa bella vedere che una parte della maggioranza boccia nella sostanza un atto di buon senso per una presa di posizione assurda e slegata dalla stessa storia politica sia della Lega e che di Forza Italia.

Con questo braccio di ferro, Lega e Forza Italia non stanno difendendo nessuno. Si sono posizionati – ricalcando la scorsa amministrazione - dalla parte sbagliata per motivi ideologici. Mi auguro davvero che quando verrà incardinato un nuovo atto legislativo in III commissione relativo all’autonomia dei disabili, ci sia la possibilità di essere ascoltati per aprire insieme alla pubblica amministrazione il capitolo del sociale in modo ampio e condiviso. Se ciò non accadrà, non si venga poi a dire che la disabilità è solo un “buco nero” di spesa, perché il nostro obiettivo è invece quello di studiare, con competenza, percorsi di sostenibilità a difesa delle istituzioni da operazioni ideologiche e di bassa lega. “Fatti non foste a viver come bruti ma per seguir virtute a canoscenza”, diceva Dante. Dalla classe dirigente, ancorché locale, ci aspetteremmo proprio la capacità di saper guidare la collettività in modo virtuoso e non becero”.