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Martedì, 25 Giugno 2024
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“La piccola Flavia affetta da una rarissima malattia genetica sconosciuta fino al 2019. Chiediamo il sostegno della città”

L’associazione Sosteniamo Terni ha organizzato una conferenza stampa per raccontare la storia della piccola Flavia

Supportare la piccola Flavia e la sua famiglia. L’associazione Sosteniamo Terni ha infatti indetto e convocato una conferenza per raccontare la storia della giovanissima ternana, affetta da una rarissima malattia genetica, e contestualmente chiedere l’aiuto della città per dare una speranza alla piccola e alla sua famiglia. L’appuntamento è fissato nella mattinata di giovedì 24 novembre, ore 11, presso la sala Mimosa dell’hotel Garden.

La conferenza stampa sarà tenuta dal presidente dell’associazione Sosteniamo Terni Luca Angelelli e dalla mamma di Flavia, Cristina Carducci. Parteciperà l’attore, Riccardo Leonelli. “Abbiamo incontrato Cristina e Piergiorgio, i genitori di Flavia, la bimba affetta da una malattia genetica e metabolica legata alla variante del gene Ugdh, peraltro malattia sino al 2019 sconosciuta e descritta a livello scientifico soltanto nel 2020. Ad oggi ci sono circa 40 casi al mondo e due in Italia. Flavia – ha affermato Luca Angelelli - ha urgente bisogno di un approccio terapeutico mirato e per questo abbiamo deciso di abbracciare un progetto, condividerlo con voi e chiedendo la partecipazione di chiunque ed in qualsiasi modo possa aiutarla”.

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