“La piccola Flavia affetta da una rarissima malattia genetica sconosciuta fino al 2019. Chiediamo il sostegno della città”

Supportare la piccola Flavia e la sua famiglia. L’associazione Sosteniamo Terni ha infatti indetto e convocato una conferenza per raccontare la storia della giovanissima ternana, affetta da una rarissima malattia genetica, e contestualmente chiedere l’aiuto della città per dare una speranza alla piccola e alla sua famiglia. L’appuntamento è fissato nella mattinata di giovedì 24 novembre, ore 11, presso la sala Mimosa dell’hotel Garden.

La conferenza stampa sarà tenuta dal presidente dell’associazione Sosteniamo Terni Luca Angelelli e dalla mamma di Flavia, Cristina Carducci. Parteciperà l’attore, Riccardo Leonelli. “Abbiamo incontrato Cristina e Piergiorgio, i genitori di Flavia, la bimba affetta da una malattia genetica e metabolica legata alla variante del gene Ugdh, peraltro malattia sino al 2019 sconosciuta e descritta a livello scientifico soltanto nel 2020. Ad oggi ci sono circa 40 casi al mondo e due in Italia. Flavia – ha affermato Luca Angelelli - ha urgente bisogno di un approccio terapeutico mirato e per questo abbiamo deciso di abbracciare un progetto, condividerlo con voi e chiedendo la partecipazione di chiunque ed in qualsiasi modo possa aiutarla”.