"Sul piccolo Andrea la risposta della Asl 2 è inaccettabile". Il contrattacco consigliere regionale De Luca (M5S)

"Sono indignato, arrabbiato e profondamente deluso dalla risposta della Asl Umbria 2. Una risposta politica da un'istituzione sanitaria. Una risposta in contrasto con la libertà di scelta e il diritto alla vita indipendente".

Torna all'attacco il consigliere regionale pentastellato, Thomas De Luca, dopo la risposta della Asl 2 circa le critiche avanzate del consigliere relative alle vicende drammatiche di Andrea, il bambino di 8 anni di Terni nato con tetraparesi dovuta a microcefalia, conseguenza della mutazione del gene SPTAN1, che conta solo 20 casi conosciuti al mondo.

Stavolta De Luca scrive direttamente alla presidente Tesei illustrando la vicenda e chiedendo un suo intervento diretto: "Secondo la Asl - scrive De Luca - non ci sarebbe stata nessuna riduzione del monte ore di assistenza domiciliare, bensì una rimodulazione per migliorare e riqualificare il servizio. "La nostra Costituzione non prevede la burocrazia come forma di governo e chi vuole fare politica deve candidarsi alle elezioni per essere eletto dai cittadini. Una risposta a mezzo stampa ad un'interrogazione presentata all'assemblea legislativa rappresenta un'irritualità grave nell'equilibrio istituzionale della Regione. Una risposta inaccettabile, di carattere marcatamente politico, che parte da assunti irricevibili per i principi Statutari e Costituzionali della comunità umbra".

Le domande alla presidente Tesei

De Luca chiede spiegazioni alla presidente circa una presunta ritrosìa della dirigenza dell'Asl nell'incontrare la famiglia di Andrea e su quali basi l'azienda sanitaria abbia stabilito, senza conoscere il bambino, che questi non abbia necessità di una assistenza notturna. "Come può la Asl - prosegue il consigliere - aver ridotto la fisioterapia ad un bambino che ha delle anomalie fisiche dicendo alla famiglia che ci deve pensare il caregiver con l'infermiere? Cosa succede se l'infermiera si trova senza operatrice sanitaria da sola con Andrea, nel bel mezzo di un blackout o fuoriesce la tracheostomia? Perché coloro che svolgono la professione infermieristica hanno diritto al riposo dopo un servizio notturno mentre il papà e la mamma di Andrea secondo la USL possono stare svegli 4 notti e poi andare al lavoro ed essere cittadini produttivi?

Perché ripetono che è stato offerto il ricovero di sollievo se non ci sono in Umbria istituti che gestiscono Andrea come a casa con l'infermiere fisso in camera? Perché non dicono che nell'istituto ci dovrebbe andare anche il genitore per assistere Andrea? Che sollievo sarebbe? Perché quando si è trattato di definire la 'rimodulazione' dell'assistenza di Andrea la famiglia è stata esclusa presentandogli un pacco preconfezionato? Dove sta la libertà di scelta?".

Dignità per i genitori di Andrea

De Luca nella sua lettera indirizzata alla presidente Tesei invoca la dignità per i genitori di Andrea: "Non chiedono elemosina. Eppure secondo la Asl Umbria 2 la famiglia di Andrea sarebbe una famiglia privilegiata perché tra le poche ad avere un'assistenza infermieristica. Il 'privilegio' di potersi allontanare per più di 8 ore da casa, di rinunciare all'intimità, al tempo libero, alla vacanza e al sonno. E se non vogliono rinunciare al sonno allora eccola pronta la soluzione: l'ospizio. Rinunciare al diritto familiare di vivere sotto lo stesso tetto, obbligando comunque un genitore ad andare a vivere nell'istituto vista l'assenza in Umbria di strutture con infermiere fisso in camera. Secondo la USL la vita di Andrea ha un prezzo: 100.000 euro. La dignità sua e della sua famiglia, la sua salute questo vale. Un bambino ha diritto solo a nascere o ha anche diritto ad una famiglia? La famiglia di Andrea . conclude De Luca - è una famiglia che deve essere tutelata, sostenuta dalla comunità umbra, riconosciuta come esempio".