Tagliano le ore di assistenza al piccolo Andrea che rischia la vita. La denuncia del consigliere regionale De Luca (M5S)

8 anni, ternano e affetto da una malattia rara, Andrea rischia la vita a seguito di un taglio delle ore di assistenza infermieristica.

Andrea, un bimbo di 8 anni di Terni nato con tetraparesi dovuta a microcefalia, conseguenza della mutazione del gene SPTAN1, che conta solo 20 casi conosciuti al mondo, non può contare più su un'assistenza continuativa.

A denunciare il caso è il consigliere regionale del Movimebto 5 Stelle, Thomas De Luca, che racconta cosa sta accadendo al piccolo: "Fin dalla nascita Andrea ha mostrato episodi epilettici, poi risultati farmacoresistenti. L'Asl Umbria 2 e la regione avevano riconosciuto ai genitori un'assistenza diretta di 36 ore settimanali di infermiere e 56 ore di OSS, con assegno di 1.200 euro mensili per l'assistenza indiretta prevista per gravissime disabilità associate a malattia rara. Lo scorso 25 settembre nella riunione di aggiornamento del piano annuale per l'Inclusività, a fronte di un aumento delle ore dell'assistenza infermieristica e contestuale riduzione di quella OSS, la copertura infermieristica notturna è stata ridotta da 5 a 3 notti".

Con la rimodulazione delle ore, quindi, sembra che la Asl 2 non possa più garantire la compresenza delle due figure con Andrea, che potrebbe causare rischi vitali in caso di blackout, decannulazione, tracheostomia o altri episodi che necessitano di quattro mani. "L'Asl da una parte - racconta De Luca - ha creato le condizioni per cui l'infermiera si trova senza il supporto della Oss, ma dall'altra non ha autorizzato la sua permanenza da sola costringendo la famiglia a trovare un parente di supporto o a rimanere in casa con l'infermiera. La situazione di Andrea si è purtroppo aggravata con gli anni, oggi ha bisogno di essere aspirato da tracheostomia 1500 volte al mese. Se i genitori sono al lavoro occorre un infermiere in grado di aspirare e di gestire una eventuale decannulazione. In sintesi è indiscutibile che Andrea ha bisogno di un'assistenza infermieristica h24".

Secondo il consigliere pentastellato, le 36 ore di assistenza diretta coprivano 5 notti ma già risultavano insufficienti per le esigenze diurne del bambino, tanto 
da dover aumentare le ore di assistenza privata. "L'attuale rimodulazione - spiega De Luca - aumenta le ore diurne ma diminuisce quelle notturne. Una situazione che sta sconvolgendo drammaticamente le vite dei genitori. Inoltre nell'ultimo Piano regionale integrato per la non autosufficienza, le risorse sono state ridotte da 1.200 euro mensili a 800 euro e non è ancora chiaro come la giunta intenda porre rimedio. La richiesta del ripristino ore notturne non è stata accettata e la direzione si è rifiutata di ricevere la famiglia che ha chiesto delucidazioni".

Da quanto si apprende, ai genitori del bambino è stato consigliato l'internamento all'Hospice di Terni o in reparto a Foligno.

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"La famiglia di Andrea - osserva il consigliere pentastellato - deve essere tutelata, sostenuta dalla comunità umbra e riconosciuta come esempio. Nonostante tutto quello che ha vissuto, Andrea ha sempre dimostrato grande voglia di vivere. E con lui i suoi genitori, persone normali costrette a vivere una situazione straordinaria, senza mai gettare la spugna. La giunta regionale dica se intende ripristinare con urgenza le 5 notti mantenendo il nuovo monte ore dell'assistenza infermieristica e riportando il monte ore OSS come precedentemente stabilito".

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