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Salute

Che cosa è la balbuzie e come aiutare chi ne soffre

Un decalogo redatto dall'associazione Vivavoce in occasione della giornata mondiale sulla balbuzie per promuovere una conoscenza di questo disturbo, capace di rendere difficile la vita di quanti ne soffrono

Nel mondo circa l’1,5% della popolazione soffre di balbuzione e problemi legati alal fonazione.

 I problemi legati alla balbuzie e in generale i disturbi legati alla voce sono un problema serio, molte volte sottovalutato, in relazione alla portata nel vissuto di chi ne soffre: è una fatica che condiziona in ogni istante della propria vita. 

In occasione della Giornata internazionale della consapevolezza della balbuzie, che ricorre il 22 ottobre in tutto il mondo, Giovanni Muscarà, ex balbuziente, fondatore del Centro Medico Vivavoce e vice-presidente dell’Associazione Vivavoce, invita a puntare con decisione i riflettori su questo disturbo dal profondo impatto sociale, molto più diffuso di quanto si possa percepire.

In Italia la balbuzie interessa circa 1 milione di persone e colpisce 150.000 giovani sotto i 18 anni. L’età di esordio del problema, in media, è intorno ai 33 mesi di vita: nell’88% dei casi regredisce naturalmente entro i 6 anni di età, negli altri casi le manifestazioni sono molto variabili e si presentano in forme differenti in termini di frequenza, durata e tipologia. 

Balbuzie: che cos'è

Cosa è esattamente la balbuzie? Le definizioni sono diverse: sostanzialmente si tratta di una involontaria ripetizione dei suoni o il loro prolungamento, che spesso include anche esitazioni, pause o blocchi, udibili o silenti. Le manifestazioni della balbuzie variano da persona a persona e in ogni individuo si presentano in forme differenti per: 

  • frequenza (può manifestarsi solo in rare e specifiche situazioni e non in altre),
  • durata (non è sempre costante), 
  • severità (è di intensità variabile), 
  • tipologia (si manifesta anche tramite l’utilizzo di intercalari e interiezioni, frasi brevi e spezzettate, sinonimi, giri di parole o cambi nel ritmo del discorso),
  • comportamento (la balbuzie è anche silenzi e rinuncia a comunicare o a fare).

La balbuzie può creare difficoltà nell'esprimersi come si vorrebbe, con la conseguente autoesclusione dalle comunità di persone: incide sulla quotidianità di chi ne soffre e ne influenza le scelte di vita. Il vissuto di chi balbetta è fatto di frustrazione e vergogna, paura, bassa autostima. Chi balbetta spesso conosce già la situazione, o le parole, su cui si bloccherà:ecco che in anticipo subentrano l’ansia, lo stress e l’imbarazzo, che possono a loro volta aumentare la frequenza e l’intensità della balbuzie.

A scuola, a queste esperienze negative si affianca il rischio di derisione, esclusione sociale, bullismo, come messo in luce da diversi studi sull’argomento. Sul lavoro la balbuzie porta a rinunciare ad alcune professioni o all’avanzamento di carriera ed è spesso fonte di discriminazione, anche da parte dei datori di lavoro: da alcuni sondaggi è emerso, per esempio, che una donna balbuziente percepisce un salario medio inferiore rispetto a una coetanea che non balbetta**.


“Uno dei grandi problemi che riguardano la balbuzie è che tutti pensano di sapere cosa sia ma in realtà ciascuno (il genitore, l’insegnante, ma spesso anche il medico) ha solo una propria visione della difficoltà, che giudica e definisce in base al proprio filtro culturale” spiega Giovanni Muscarà. “Alla balbuzie si associa una determinata forma (ripetizione) ma anche un determinato stereotipo, che si materializza nella figura di un individuo un po’ ansiogeno. Sono cresciuto con la gente che mi rideva in faccia quando mi sentiva parlare. Per questo, mi addolora quando in una trasmissione televisiva, come è successo di recente a Tù sì que vales, si usa la balbuzie come pretesto per far ridere la gente. Se i bambini sentono un noto personaggio televisivo che deride un balbuziente, si sentono legittimati a deridere un loro compagno che balbetta. Le conseguenze di questo, credetemi, sono terribili… Le persone devono essere libere di non essere giudicate per il modo in cui parlano, così come per il loro orientamento sessuale o la loro forma fisica: per quel che riguarda la balbuzie il percorso da fare è ancora molto lungo ma qualcosa di concreto si può fare. Ho voluto fortemente la creazione di un centro per aiutare le persone con problemi di comunicazione, per risparmiare a tanta gente la fatica che ho fatto io perché la balbuzie è un disturbo devastante: se la società ne sapesse di più sulla balbuzie forse ne riderebbe di meno…” conclude Giovanni Muscarà.

Giornata della balbuzie e l'Associazione Vivavoce

La Giornata internazionale della consapevolezza della balbuzie, che si celebra in tutto il mondo il 22 ottobre, ha compe scopo proprio quello di sensibilizzare sulla balbuzie e sui disturbi legati alla voce. 

L’Associazione Vivavoce, creata per dare supporto a chi soffre o ha sofferto a causa di difficoltà legate alla comunicazione, in occasione di questa giornata si pone in prima linea per puntare i riflettori su questo problema ancora molto sottovalutato nonostante la portata che ha nel vissuto di chi ne soffre. La balbuzie e i disturbi legati alla voce, infatti, sono una fatica che condiziona in ogni istante della propria vita: una gabbia che non permette alle persone che ne soffrono di tirare fuori quello che hanno dentro e di essere sé stesse fino in fondo. 

Sensibilizzare sulla balbuzie significa proprio far conoscere meglio questo disturbo e promuovere una maggior comprensione di questo fenomeno, delle sue cause e delle sue conseguenze. L’Associazione Vivavoce nasce proprio per rendere viva la voce di chi soffre di disturbi legati alla comunicazione, per contribuire a rendere ogni persona libera di essere sé stessa potendo esprimere senza nessuna limitazione il mondo che ha dentro, attraverso un servizio di supporto gratuito per tutti. Lo sportello SOS 0-99 risponde ad alunni, genitori e docenti in merito a dubbi, esigenze, difficoltà della gestione in relazione a situazioni di disturbi del linguaggio, dell’apprendimento e della sfera emotiva. L’Associazione Vivavoce si occupa anche di formazione dei docenti a vari livelli (scuola dell’infanzia, primaria e secondaria) tramite progetti personalizzati per la comprensione del fenomeno e l’individuazione di potenziali campanelli d’allarme.

Balbuzie: il decalogo di Vivavoce

Per promuovere una maggior comprensione di questo fenomeno e delle sue cause, Vivavoce, partner del Centro di Neurolinguistica e Psicolinguistica dell’Università Vita-Salute San Raffaele diretto dal Prof. Jubin Abutalebi, ha voluto stilato un breve decalogo utile ai genitori, per sostenere in modo concreto un bambino o un ragazzo che soffre di balbuzie.

  1. Ascolta e mostra interesse: dedica più tempo ad ascoltare tuo/a figlio/a, dando più attenzione a cosa dice rispetto a come lo dice.
  2. Non correggere o anticipare: interrompere o completare le frasi al suo posto aumenta la percezione di non potercela fare da solo.
  3. Evita frasi rassicuranti: frasi quali “stai calmo, respira” aumentano la pressione comunicativa e rischiano di aumentare le manifestazioni legate alla balbuzie.
  4. Crea un ambiente in cui poter parlare delle emozioni legate alla balbuzie: è importante favorire un clima disteso e accogliente in cui poter dare spazio e verbalizzare i vissuti che accompagnano la balbuzie di tuo/a figlio/a.
  5. Promuovi l’autostima: valorizza i risultati raggiunti più che i difetti. Lui/lei non è la sua balbuzie!
  6. Non sostituirti a lui/lei: non essere tu il primo a dargli alibi per rinunciare all’interazione, lascia che si esprima con i suoi tempi.
  7. Non riservare un trattamento diverso: non considerare tuo/a figlio/a più “problematico” rispetto agli altri, può raggiungere i lori stessi traguardi.
  8. Stimola l’interazione e il dialogo: spronalo sempre a mettersi in gioco nel quotidiano, a casa, a scuola e fuori.
  9. Non è colpa tua se tuo/a filgio/a balbetta! Sicuramente un clima conflittuale o poco sereno a casa o a scuola potrebbe aumentare la frequenza e l’intensità della balbuzie di tuo/a figlio/a, ma non sono situazioni familiari o stile genitoriale la causa della sua balbuzie.
  10. Sii tu il primo portavoce del corretto approccio alla balbuzie, partendo dagli ambiti in cui tuo/a figlio/a si relaziona (scuola, sport, amici, etc.)

“La balbuzie è come un iceberg, di cui solo una piccola parte è visibile sopra al livello del mare; la maggior parte rimane al di sotto (Joseph O. Sheehan)


**Fonte: Gerlach, H., Totty, E., Subramanian, A. & Zebrowski, P. (2018). Stuttering and the labor market outcomes in the United States. Journal of Speech, Language and Hearing Research, 61, 1649-1663

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