"Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro", il Lions club Terni Host celebra la "Rare desase day"

Alla bct si parla di malattie rare. Mercoledì 27 febbraio 2019, alle ore 16,00, al Caffè letterario della Bct, in occasione della "Rare desase day", cioè la Giornata delle Malattie Rare 2019, che cade il 28 febbraio, il Lions club Terni Host, con il patrocinio del Comune di Terni e in collaborazione con la Biblioteca Comunale, l'Azienda ospedaliera Santa Maria e l'associazione Uniamo (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare), ha organizzato il convegno volto a sensibilizzare la comunità e l'opinione pubblica. Il motto è "Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro".

Dopo i saluti del sindaco Leonardo Latini, di Marco Celestino Cecconi, assessore alle Politiche Sociali, di Gianni Giovannini, responsabile della programmazione dell'assistenza ospedaliera della Regione Umbria, di Sandro Fratini, direttore sanitario dell'azienda ospedaliera Santa Maria di Terni, e di Maria Rita Chiassai, presidente del Lions club Terni Host, verranno proiettati due video: il documentario di Kemal Comert “Pensavo di essere diverso”, miglior documentario 2019 a “Uno sguardo raro”, (festival internazionale del cinema sulle Malattie Rare) e “La storia inizia così...Civico 117/A e i fratelli Biviano”.

A seguire una tavola rotonda in cui esprimere commenti e riflessioni, a cui parteciperanno Maria Rita Chiassai, presidente del Terni Host, il regista Kemal Comert, Sandro Biviano e Sara Garofalo di Civico 117/A, Pietro Marinelli di Uniamo, la dermatologa Manuela Papini, la genetista Elisabetta Manfroi, il neurologo Danilo Costanti e il pediatra Giovanni Miconi.

L'ingresso all'evento è libero.

LIONS  locandina Malattie rare-2

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