Si è svolto al caffè letterario della biblioteca comunale di Terni, lo “Special day” sull’inclusione scolastica organizzato da Parent Project onlus, un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e patrocinato dal Comune di Terni.

Si è  trattato di un confronto tra le istituzioni e di un’attività di sensibilizzazione per la scuola primaria al quale ha partecipato l’assessore alla Scuola, Valeria Alessandrini. Tra gli interventi, Mirko Presciuttini, dell’associazione Parent Project; Marica Pugliese, psicologa Parent Project; Tiziana D’Auria, assistente sociale Parent Project. “La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi ed è la forma più grave delle distrofie muscolari, scrive l’associazione Parent Project. Si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli conducendo, nel corso dell’adolescenza, a una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è invece una variante meno grave della patologia, il cui decorso varia, però, da una persona all’altra. Al momento non esiste una cura, ma i progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita”.
“Siamo vicini agli obiettivi che l’associazione si prefigge – dichiara l’assessore Alessandrini – ovvero quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di centri Ascolto, dando una mano anche nel promuovere i finanziamenti per la ricerca scientifica e sviluppare una rete di collaborazioni in grado di condividere e diffondere informazioni chiave”.