Il Lions Club di Narni e la battaglia di Flavia: “Dove c’è bisogno di conforto e solidarietà, noi ci siamo”
La ragazzina ternana è affetta da una malattia rara di cui si conoscono solo quaranta casi nel mondo e due in Italia: “Abbiamo risposto all’accorato appello dei genitori e offerto un piccolo contributo all’associazione Sosteniamo Terni”
Il Lions Club di Narni si unisce ai tanti cittadini ed associazioni che hanno inteso dare il proprio contributo a favore dell’associazione Sosteniamo Terni. Scopo del service è stato quello di dare un piccolo aiuto a Flavia, una bambina ternana affetta da una malattia rara.
“Dove c’è bisogno di conforto, sostegno e solidarietà - dicono dai Lions di Narni - il nostro club si è sempre dimostrato sensibile e disponibile ad offrire il proprio contributo. Ed è in questo spirito che il nostro consiglio direttivo ha deliberato l’erogazione di un piccolo contributo, pari a 500 euro, a favore dell’associazione di volontariato Sosteniamo Terni. Questa è attualmente impegnata nella raccolta di fondi destinati a sostenere le spese sanitarie di Flavia, una dodicenne purtroppo affetta da una rarissima malattia genetica e metabolica; malattia sconosciuta sino al 2019 e descritta a livello scientifico soltanto nel 2020”.
“Ad oggi sono stati censiti soltanto 40 casi nel mondo e solamente due in Italia. La malattia, nella sua rarità, non è ancora curabile con un protocollo medico standardizzato e richiede, seppur in via sperimentale, un approccio terapeutico mirato particolarmente oneroso in termini economici. Il nostro club non poteva mostrarsi insensibile dinanzi all’accorato appello di aiuto dei genitori di Flavia, decisi e determinati nell’affrontare questa dura battaglia che vede coinvolta la loro amata figlia”.
