Giornata mondiale delle malattie rare: in Umbria oltre seimila casi

Sono 6.500 i casi di malattie rare registrati in Umbria: di questi 3935 nel territorio dell’Usl 1 e 2.576 nell’Usl 2: lo rende noto l’assessore alla Salute della Regione Umbria, Luca Coletto, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

“L’Umbria – ha detto Coletto – è stata tra le prime Regioni italiane che ha strutturato un Coordinamento regionale per la gestione delle malattie rare e con una delibera sono stati individuati 4 centri di riferimento regionali, ovvero le due aziende ospedaliere, Terni e Perugia, e l’ospedale di Città di Castello per l’Usl1 e Foligno per Usl 2. Ognuno dei centri – spiega l’assessore – ha un proprio referente che lavora su coordinamento regionale.  Inoltre, - prosegue – la Regione Umbria è inserita in un network di cui fanno parte altre Regioni italiane e che ha una grande importanza dal punto di vista dello scambio del sapere scientifico. Non dimentichiamo che in questo specifico ambito, la ricerca è fondamentale e, in proposito, va ricordato con grande soddisfazione, che il Centro di ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia per l’oncoematologia pediatrica, è inserito all’interno di una delle 24 reti di malattie rare europee”.

L’assessore Coletto ha rivolto quindi un ringraziamento alle associazioni che operano sul territorio: “Le associazioni – ha detto – svolgono un ruolo di grande supporto non solo alle persone colpite dalle malattie rare, ma anche alle famiglie e alla comunità scientifica anche attraverso una grande opera di sensibilizzazione e informazione”. “Il ruolo delle associazioni – afferma Coletto concludendo – è importante sempre di più nell’ambito della sanità e anche del sociale. Pensiamo ad esempio al sostegno proprio delle associazioni e del mondo della cooperazione alle persone con disabilità e a loro cari sempre più oberati dal lavoro di cura che è diventato più gravoso in fase pandemica.  Promuovere il più possibile l'autonomia personale di questi cittadini attraverso progetti che favoriscono percorsi di inclusione sociale, - conclude - sarà un obiettivo prioritario della Regione. A tal fine, al più presto lavoreremo per istituire un Tavolo tecnico anche con l’obiettivo di promulgare una legge regionale sulla vita indipendente”.