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“Sono sempre sorridente e faccio tutto come se non avessi nulla”: addio Gian Carla, prezioso “frammento” di vita

Nata a Terni nel 1966, aveva scoperto di essere malata di sclerosi multipla a 29 anni: “Se guardo solo dentro me stessa, non vedo molta forza. Sono i miei cari, i miei amici, i miei affetti ad amplificarla”

Frammenti di vita. Pieni di allegria e fiducia nel futuro e nella ricerca scientifica. È questa l’eredità lasciata da Gian Carla Bozzo, la scrittrice scomparsa lunedì 9 maggio, dopo una vita passata in gran parte in un’immobilità che le consentiva di esprimersi solo con lo sguardo e con una lentissima ma brillante scrittura.

Ingegnere elettronico, Gian Carla si è ammalata di sclerosi multilpa all’età di ventinove anni e ha scritto due libri grazie a un computer comandato da sensori che rispondono al movimento della testa. Il primo è la raccolta di fiabe Quella finestra aperta, il secondo l’autobiografia Flash. Frammenti di vita, incentrata sui “fatti divertenti della vita” e pubblicato da Istess Libri nel 2009, dopo quasi quattro anni di lavoro.

A Flash era stato dedicato uno dei principali eventi del festival StraValentino: un pomeriggio di festa che aveva sposato letteratura, arte, musica e ricerca scientifica.

Tra gli episodi raccontati nel volume il rapporto con un’oca domestica comprata al mercato e custodita a casa della nonna, ma anche le prime cadute a terra dovute alla malattia, con faticose camminate a quattro zampe cercando di aggrapparsi a mobili o a sedie.

3347274659_e7e388c323_o-2La stessa Gian Carla era arrivata in quel giorno di febbraio al Cenacolo San Marco per presentare il suo libro, affiancata da Stefania Parisi, Fausto Dominici, Renzo Secoloni, Riccardo Leonelli, Alban Guillon ed Emanuele Cordeschi, che le avevano dedicato una serenata, ma anche alcune sue ex insegnanti e Angelo Vescovi, tra i grandi protagonisti della ricerca sulle cellule staminali.

Per tutta quella splendida giornata Gian Carla, pur non potendo parlare, non aveva mai smesso di sorridere.

“Sono sempre sorridente e faccio tutto come se non avessi nulla – scrive Gian Carla nel libro – perché non mi voglio piangere addosso”. “Se guardo solo dentro me stessa – continua - non vedo molta forza. Sono i miei cari, i miei amici, i miei affetti ad amplificarla. In questo mi ritengo fortunata”.

Nata a Terni nel 1966, Gian Carla aveva incontrato la sclerosi nel 1995, un anno prima di sposare Luca: “La diagnosi iniziale non mi sconvolse. Infatti a quel tempo mi sentivo bene, i sintomi erano scomparsi quasi del tutto, ero sicura che al massimo avrei fatto parte di quella percentuale di malati nei quali la malattia procede così lentamente che quasi non se ne accorgono per tutta la vita”.

La forma che l’aveva colpita, invece, era stata particolarmente aggressiva: per cinque anni era riuscita a mantenere una certa autonomia, poi era arrivata la sedia a rotelle e infine la quasi totale immobilità: “Quando erano cominciate le difficoltà nei movimenti avevo sopperito con il telefono, poi è diventato difficilissimo e faticoso anche farmi capire di persona”.

“Frequentando Gian Carla e leggendo i suoi libri ho riscoperto il significato del sorriso”, ricorda Stefania Parisi. “Il sorriso è una scelta di vita”, continua: “L’umorismo con cui parla della sua stessa malattia è una ventata di aria fresca in un momento di grande inquinamento socio-psicologico”.

“Uno dei peggiori inquinanti al mondo è la paura - continua Parisi - e il libro di Gian Carla la spazza via, non per incoscienza ma per una precisa scelta filosofica”. “Un’altra cosa che avvelena la nostra vita è la solitudine – aggiunge – e quando ho conosciuto la famiglia di Gian Carla così ‘caotica’ come scrive lei nel libro, ho capito da dove le veniva questa carica”.

Il ricavato del libro era stato destinato alla onlus Neurothon, che sostiene le ricerche di Angelo Vescovi per portare in sperimentazione clinica nei laboratori di Terni le cellule staminali cerebrali contro le malattie neurodegenerative.

Il volume, arricchito dalle illustrazioni di Beatrice Botondi, è ancora disponibile presso la libreria dell’Istess, mentre la registrazione integrale dell’evento al Cenacolo San Marco si può ascoltare a questo link: https://www.reteblu.org/adessoinonda/frammentidivita.mp3.

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